В Харькове врачи и чиновники обсуждали проблемы лечения и диагностики редких генетических заболеваний

Сейчас только в городе зарегистрированы более 8 тысяч человек, страдающих различными формами орфанных болезней. Какая ситуация сложилась в области и какие меры предпринимаются для раннего выявления таких заболеваний – рассказали специалисты

Просмотр видео

«Болезни-сироты», редкие или орфанные заболевания. Впервые эти термины мир услышал более 30 лет назад. В большинстве случаев, это генетические хронические болезни, требующие сложного и дорогостоящего лечения. Их распространенность среди населения - минимум один заболевший на 2000 человек. Зачастую эти болезни приводят к той или иной степени инвалидизации пациента, снижают качество и продолжительность жизни. В прошлом году государство взяло на себя обязательство по профилактике орфанных заболеваний и предоставлению болеющим специальной медпомощи - пациенты получают необходимые препараты и продукты для специального диетического питания. Харьковские врачи рассказывают, весной нынешнего года местные власти, родители болеющих детей, медики объединили усилия и решили часть насущных проблем.

Елена Гречанина
гендиректор Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра
570 миллионов заложены в бюджет, и, что самое главное - эти деньги уже в значительном количестве получены в виде необходимых, специфических продуктов питания и лечения детей. Эти дети, наши замечательные талантливые дети, которым угрожало ужасное состояние, остались здоровы также

Сейчас в Харьковской области орфанными заболеваниями страдают более 34 тысяч взрослых и больше тысячи детей. Но эти цифры весьма приблизительны, говорят медики, ведь часто «болезни-сироты» неузнаваемы. У десятков людей они могут быть не диагностированы. Чтобы оказывать своевременную медпомощь тем, кто уже столкнулся с орфанными заболеваниями - разработаны специальные комплексные программы.

Юрий Сороколат
директор Департамента здравоохранения Харьковского горсовета
В этой программе предусмотрены финансовые ресурсы для обеспечения этих деток специальными препаратами, в том числе больных муковисцидозом, фенилкетонурией и т.д.. То есть, и другими заболеваниями, которые относятся к разделу орфанных заболеваний

Ежегодно в Харьковском межобластном медико-генетическом центре выявляют до 300-400 форм редких болезней, а за последние 10 лет зафиксировали более 3 500. Чтобы диагностировать уже известные и имеющие лечение орфанные болезни, новорожденным проводят комплекс медисследований. Но, говорят врачи, существует ряд признаков, на которые родителям стоит обратить внимание еще до сдачи анализов.

Елена Гречанина
гендиректор Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра
У новорожденных, если дрожание подбородка, если дрожат ручки, у нормального ребенка, без всяких отклонений в развитии, первый сигнал, нужно бегом идти к генетику. Следующий признак: опрелости. Когда не могут справиться с его чистотой, постоянно опрелости. Это знак того, что моча выделяется с токсическими продуктами, раздражает кожу и это тоже признак. Если у ребенка судороги, если ребенок срыгивает, рвота, если у него вздутый живот и это сопровождается тяжелыми коликами. Это тоже основание, чтобы прийти нам показать

Сейчас, рассказывают специалисты медико-генетического центра, особенно важно научить врачей различать первые признаки орфанных болезней, чтобы диагностировать их на ранних стадиях. С этой целью медики-генетики планируют провести масштабную санитарно-просветительскую работу в харьковских больницах.

Дождитесь загрузки плеера

Загрузите Flash-плеер

 
В Харькове - форум о лечении редких заболеваний
 
 
1 декабря 2016 г, 16:10
Оксана Зинковская 
 
 
В связи с обострением общественно-политической обстановки в Украине и резким увеличением попыток оставить на сайте комментарии, которые могут быть расценены как экстремистские, редакция «Объектив» приняла решение временно закрыть пользователям возможность комментировать материалы на сайте и скрыть все уже опубликованные комментарии. Эти функции будут восстановлены после нормализации обстановки. Редакция МГ «Объектив» приносит читателям свои извинения
Загружается...

Читайте в разделе «Здоровье»:

Новости Украины

Loading...
Loading...

META.новости

Загрузка...
©2007-2017, Медиа группа «Объектив», Харьков

Использование материалов разрешено только при наличии гиперссылки.

Редакция не несет ответственность за сообщения, оставленные посетителями.

По любым вопросам Вы можете связаться с редакцией


мобильная версия сайта

размещение рекламы

подписывайтесь на RSS

«добавляйтесь»
 
free counters