Помощь неизлечимо больным детям. В областном доме ребенка открыли паллиативное отделение (ВИДЕО)

В Харьковском специализированном доме ребенка №1 открыли паллиативное отделение. Как сообщили в учреждении, помогать в нем смогут 40-50 семьям, в то время как неизлечимо больных детей в регионе около 700

В харьковском областном доме ребенка уже 20 лет помогают проходить реабилитацию детям с тяжелыми патологиями. Невостребованные сиротами помещения переоборудуют в различные сервисы, которых нет во многих городах Украины. Сегодня дом ребенка осваивает новый вид помощи — паллиативную.

Валентина Дрокина, заместитель главврача ХОС дом ребенка
Есть дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и они требуют немножко другого подхода к лечению таких заболеваний. Структура паллиативной помощи включает в себя помощь медицинскую, помощь педагогическую, психологическую, духовную и социальную

Роман Марабян, главврач ХОС дома ребенка №1
Мамы с особенными детьми могут поступать в паллиативное отделение для подбора симптоматического лечения, которое улучшит качество жизни ребенка. Мы готовы выезжать в районы Харьковской области к таким семьям, чтобы на дому, дистанционно оказывать им помощь

Силами отделения помогать смогут полусотне семей, включая вызовы на дом. Для этого есть и специалисты, и транспорт. В стационаре сейчас 8 коек. И есть уже первые постояльцы.

Наталья Дроздова, мама двойняшек с паллиативным диагнозом
Торопыжки у нас. Они появились на 30-й неделе. Полгода реанимации и нам как-то надо было восстанавливать деток. Надо было заниматься, а есть такие моменты — нельзя, например, наклонить. Потому что можно перекрыть трубочку дыхательную и не хватит кислорода. Меня не учили, что надо делать, когда дети синеют, какую-то терапию проводить. Мы сюда ездим пятый раз. И в этот раз мы попали в это новое отделение. Очень довольны. Индивидуальное, все закрыто, удобно, комфортно

Родные маленькой Сони рассказывают: в родном Славянске подобных учреждений нет. У девочки — не врожденная патология. Почти до 3 лет она была обычным здоровым ребенком. Осложнения и последовавший диагноз — гидроцефалия — получили после прививки.

Анна Гарькавая, бабушка ребенка с паллиативным диагнозом
Нам сейчас нужна полнейшая реабилитация. Ребенок не ходит, не сидит, не разговаривает, сейчас только начала с трудом голову удерживать Порез у нас, спастика, ножки в таком состоянии. Кормились одно время через зонд , сейчас с ложечки с бутылочки начали. Это очень большая помощь. Во всех отношениях. И моральная, и психологическая, и физическая. Тут очень персонал квалифицированный, очень внимательный. Они ко всем деткам относятся, как к своим

Если вовремя поддержать семьи с особенными детьми, говорят и родители, и врачи, малышей-отказников станет меньше, как и разводов.

Анатолий Дроздов, отец двойняшек с паллиативным диагнозом
В течение какого-то времени уже находишь какие-то выходы, разные реабилитации, а по первой это очень сложно. Некоторые люди, есть знакомые, у которых просто нервы сдают. Очень много отказников. Уходит один из родителей из семьи. К сожалению, у нас семьи сами остаются со своими проблемами

Во всем мире до 80% процентов всех ресурсов и затрат паллиативной помощи идет на работу в семье, рассказывает Роман Марабян. В стационары обращаются только в 2 случаях — для симптоматического лечения либо для социальной передышки.

Роман Марабян, главврач ХОС дома ребенка №1
Мама ребенка, который имеет паллиативный диагноз, по закону — мы надеемся, что этот закон выйдет в 2018 году — будет иметь право приехать с таким ребенком в паллиативный центр и оставить этого ребенка или на некоторое время или полностью на курс социальной передышки, чтобы ребенок мог находится со специалистами паллиативной команды, а мама могла немножечко отдохнуть. Потому что не нужно быть ханжами, даже мама со здоровым ребенком устает. Это большая, колоссальная нагрузка. А мама, которая имеет тяжелобольного ребенка, устает вдвойне и втройне

Чтобы отделение заработало в полную силу нужно пройти определенную процедуру. Специалисты дома ребенка подготовили обоснование для реализации паллиативной помощи маленьким харьковчанам. Всего же, по предварительным подсчетам, в области порядка 700 неизлечимо больных детей, которые нуждаются в особом уходе. В доме ребенка говорят: готовы оказывать помощь всем детям, за исключением онкобольных и тех, кто имеет проблемы с дыханием.

Роман Марабян, главврач ХОС дома ребенка №1
Если мы создадим региональную программу паллиативной помощи — у нас не выпадет ни один ребенок. А пока мы не называем все своими именами, пока мы не понимаем, сколько у нас таких детей и что нам для этого нужно в принципе и проблемы нет. Мы не имеем полной картины. А когда мы скажем, что у нас 800 детей и из них столько то не имеют вот этого и вот этого, мы увидим реальную картину, что же у нас реально происходит с такими пациентами и как мы им можем помочь все вместе — власть, специалисты, громада, доноры

Врачи надеются на поддержку властей. 1 марта на сессии облсовета депутаты рассмотрят возможность предоставить отделению официальный статус. Пока что в Украине законодательно предусмотрена только паллиативная помощь взрослым.