Роман Марабян: Задача громады — улучшить качество жизни детей с паллиативными диагнозами

Заведующий Харьковского областного специализированного дома ребенка №1 Роман Марабян о необходимости создания региональной программы паллиативной помощи детям

— В Украине многие даже не слышали о подобной проблеме. Что такое паллиативная помощь, если речь идет о детях?

— Паллиативная помощь – это неотъемлемая часть новых услуг, которые должны появиться как в интернатской среде, так и в громадах. В Харьковской области не менее 700 – 800 детей, которые имеют паллиативные диагнозы. Это дети имеют ограниченный срок жизни. И наша задача улучшить качество жизни таких детей. Создать все условия в семье, что бы ребенок, даже имея определенные потребности и определенные дефициты в своем развитии физическом или умственном, радовался жизни, чтобы семья с таким ребенком не распадалась. Чтобы другие члены семьи чувствовали себя тоже комфортно.

Нужно понимать, что мы не являемся в данной ситуации изгоями. То есть нигде не рождаются тяжелобольные, неизлечимые дети, а вот в Украине они рождаются. Нет. Такие дети рождаются в любой стране мира. Цивилизованные страны еще 20 лет назад построили систему паллиативной помощи детям, а многие страны еще на пороге создания такой системы. Поэтому открытие отделения – это только первая ласточка для нашего региона. Нам бы очень хотелось, чтобы наши коллеги подхватили наш пример и чтобы в других учреждениях тоже открывались отделения паллиативной помощи, чтобы появилась паллиативная мобильная служба, которая могла бы выезжать к таким пациентам по Харьковской области.

— Какую помощь могут получить дети с паллиативными диагнозами и их родственники в вашем отделении уже сегодня?

— На базе Дома ребенка мы уже можем оказывать стационарную помощь. Мамы с особенными детьми могут поступать к нам в паллиативное отделение для подбора симптоматического лечения. То есть, если у ребенка есть проблема с болевым синдромом – мы подберем ему обезболивающую терапию. Если есть проблема с другими органами и системами – мы будем консультировать у специалистов. Мы будем здесь подбирать вместе со специалистами различные схемы, терапии, или симптоматические терапии, которые улучшат качество жизни ребенка.

Мы готовы выезжать в районы Харьковской области к таким семьям, чтобы на дому дистанционно оказывать им помощь. Нужно организовать дома комфортную среду для такого ребенка. Многие родители не понимают и не умеют организовать правильно среду для ребенка с особыми потребностями. Во всем мире до 80% всех ресурсов и всех затрат по работе с паллиативными пациентами переносится на работу в условиях семьи. А в стационар паллиативные пациенты приезжают в двух случаях – или для симптомотерапии, или на так называемую социальную передышку.

В настоящий момент мы готовы начать оказывать паллиативную помощь, но без двух компонентов. Это респираторная поддержка детям со сложными заболеваниями, которые имеют проблемы с дыханием. Тут нужна отдельная программа региональная и государственная программа по закупке респираторного оборудования, по обучению специалистов, и о респираторной поддержке таких детей на дому.

Также мы не берем на себя помощь онкобольным детям, это не наш профиль. Онкологический профиль требует совсем другого лечения, других подходов, хотя принцип паллиативной помощи онкобольным детям и не онкобольным детям он схож. Работает команда специалистов, это социальная поддержка, это духовная поддержка, это психологическая поддержка, это уменьшение болевого синдрома, и создание условий для качества жизни такой семьи.

— Расскажите подробнее, что такое «социальная передышка»

— Мама ребенка, который имеет паллиативный диагноз, по закону – мы надеемся, что этот закон выйдет в 2018 году — будет иметь право приехать с таким ребенком в паллиативный центр и оставить этого ребенка или на некоторое время, или полностью на курс социальной передышки. Когда ребенок будет находиться со специалистами паллиативной команды, его мама могла бы немножечко отдохнуть. Не нужно быть ханжами, даже мама со здоровым ребенком устает, это большая, колоссальная нагрузка. А мама, которая имеет тяжелобольного ребенка устает вдвойне и втройне. Поэтому во всем мире для таких родителей существует служба респиса или социальной передышки. Поэтому мы тоже хотим, чтобы в нашей стране для таких семей появилась служба респиса.

— Существует ли понимание этой проблемы на государственном уровне?

— Есть национальная стратегия, которая предполагает реформу всей интернатской системы. Реформа интернатской системы включает в себя очень важный аспект — создания новых сервисов для родительских детей, которые имеют особые потребности. Попытка открыть на базе нашего дома ребенка небольшое отделение паллиативной помощи для детей из Харьковской области. Это наша стратегия. Мы понимаем, что должны участвовать в национальной программе по реформированию интернатской системы, параллельно с этим идет реформа охраны здоровья, и так как мы являемся медицинским учреждением, мы должны развивать новые нужные сервисы для громады нашей области.

— Что даст создание региональной программы детской паллиативной помощи?

— Если мы создадим региональную программу, у нас не выпадет ни один ребенок. Мы будем четко понимать – онкобольных детей в Харьковской области 200 или 150. Детей паллиативного профиля не с онкологическими заболеваниями – 600 или 700. Региональная программа и полный аудит таких пациентов позволит нам иметь четкое представление о каждом ребенке, о каждой семье, в каком районе они находятся, какие у них потребности, кто из детей требует терапии, связанной с лечением онкологических заболеваний. На каких площадках они эту помощь могут получить. Какие дети нуждаются в респираторной поддержке и как создать систему государственной и региональной службы респираторной поддержки, чтобы такие дети получили помощь.

Пока мы не называем все своими именами, пока мы не понимаем, сколько у нас таких детей и что нам для этого нужно, в принципе и проблемы нет. И рассказывая о том, что у нас есть какие-то службы и мы каким-то детям как-то помогаем, мы не имеем полной картины. Когда мы скажем, что у нас 800 детей, из этих 800 детей столько-то не имеет вот этого, этого и этого, мы тогда реально увидим картину, что же у нас реально происходит с такими пациентами и как мы можем помочь им все вместе: власть, специалисты, громада, доноры.

— Что необходимо предпринять на местном уровне, чтобы региональная программа паллиативной помощи детям заработала?

Наши надежды связаны с тем, чтобы депутаты областного совета на ближайшей сессии внесли в повестку дня вопрос о трансформации нашего учреждения в неприбыльное предприятие. Это позволит нам открывать новые сервисы, новые подразделения, мы будем иметь тогда нормативную базу для того, чтобы оказывать новые услуги, которых еще не было в Харьковской области.

Мы надеемся, что вместе с управлением охраны здоровья нам удастся закрепить то, что мы начали, чтобы мы могли в 2018 году не только получить конкретно дорожную карту и начать эффективно работать и помогать таким семьям и детям. А чтобы мы еще и смогли создать региональную программу детской паллиативной помощи, благодаря которой и в других регионах, и в других местах была создана целая систем паллиативной помощи.

Чтобы это была целая сеть учреждений, кабинетов, мобильных служб. Чтобы любая мама, если родиться ребенок с особыми потребностями, с ограниченным сроком жизни, потому что у ребенка неизлечимое заболевание, может всегда обратиться и получить помощь как стационарную, так и помощь на дому, так и консультативную помощь. И тогда наш регион и вся наша страна в плане создания паллиативной помощи тоже может назвать себя цивилизованной, современной. Права ребенка, права родителей паллиативной пациентов, качество их жизни будет в приоритете и для громады и для власти тоже.

Напомним, в Харьковском специализированном доме ребенка №1 открыли паллиативное отделение, в котором смогут помогать 40-50 семьям, в то время как неизлечимо больных детей в регионе около 700.