У Харкові відбувся благодійний захід для дітей зі спінальною м’язовою атрофією (відео)

У Харкові пройшов перший захід ProSMA. Це безкоштовні консультації для батьків дітей зі спінальною м’язовою атрофією. В одній локації та за один день 6 родин з усієї країни отримали консультації команди фахівців, що володіють сучасними методиками.

Софійці Білоусовій 5 років. Дівчинка каже, що більш за все полюбляє тварин.

Софія Білоусова:
Жуков, пауков мы любим? — Да. — А ещё? — Кузнечиков. — А куклы у тебя есть? — А в куклы мы не играем. Мы любим крыс, жуков, пауков, летучих мышей. — Биологом будешь? — Наверное, да. Будем изучать насекомых.

У дівчинки — спінальна м`язова атрофія. Це велика група вроджених генетичних захворювань, для яких характерне ураження клітин мозку, що відповідають за рух. До Харкова Софія з батьками приїхала з Одеси, щоб відвідати «Клініку ProSMA».

Ганна Білоусова, мати Софії:
Наша болезнь научила нас быть немного врачами, немного медсестрами, физиотерапевтами, реабилитологами. Потому что, к сожалению, в Украине нет специалистов. Вернее, они есть, но их очень мало. В данном случае они собрались в Харькове. Очень благодарны нашему фонду «Дети со СМА». За то, что они организовали эту клинику, дали нам возможность получить объективную оценку состояния нашего ребенка. Наши врачи в Одессе, к сожалению, не могут нам объяснить, что происходит с ребенком: ухудшается состояние или улучшается.

Ще 5 сімей з паліативними малюками з’їхалися з усієї країни. Аби в одній локації та за один день отримати консультації команди фахівців, які знайомі зі специфікою захворювання і володіють сучасними рекомендаціями для пацієнтів.

Наталія Татарінова, виконавчий директор благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:
Когда семья сталкивается с этим диагнозом, они начинают ходить по врачам и, как правило, консультация сводится к тому, что ничего сделать нельзя, ничем помочь нельзя, ничего делать не нужно. Конечно же, это не так. Уже давно есть стандарты поддержки таких больных, все меняется, и каждый год мы узнаем что-то новое.

Дітей оглянули і проконсультували психолог, невролог, фізичний і респіраторний терапевти, педіатр, дієтолог і ортопед-травматолог.

Віталій Матюшенко, президент благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:

Мы нашли консенсус с врачами. И они предоставили свое время, свои знания для работы в одной команде. Почему это происходит в Харькове? Потому что, скорее всего, в Харькове есть врачи, которые желают развиваться, которые хотят оказать реально помощь, а не заниматься формальными медицинскими услугами в рамках тех знаний, которые они получили давным-давно.

Усі консультації лікарів безкоштовні.

Наталія Татарінова, виконавчий директор благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:
Для всех семей затратным является только проезд. Все семьи и одного врача, который приехал из города Львов, поселили в гостинице «Харьков» благодаря инициативе Карины Давтян, которая уже неоднократно поддерживала мероприятия фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией». Все семьи и врач в комфортных номерах этой гостиницы и также обеспечиваются питанием.

Світова медицина має значні успіхи в питанні допомоги дітям зі СМА. Це і паліативна підтримка, і інноваційні препарати, які схвалені дозвільними органами Європи та США. Але, за словами харківського невролога Андрія Шатила, в Україні такі ліки не продаються.

Андрій Шатило, невролог:
Купить за свои деньги мало кто может. Препараты практически никто не покупает вот так в аптеке, как антибиотик. Практически везде эти препараты закупаются за счет государства.

За словами дитячого анестезіолога-реаніматолога Ірини Кондратової, у хворих на СМА основна проблема — це слабкість дихальної мускулатури. Діти потрапляють до реанімаційних відділень і трапляється, що врятувати їх не вдається.

Ірина Кондратова, дитячий анестезіолог-реаніматолог:
Чем раньше такому пациенту начата инвазивная искусственная вентиляция, тем дольше этот ребенок живет, тем качественнее его жизнь.

Мобільний апарат штучної вентиляції легенів, аспіратор-відкашлювач, мішок Амбу та капнограф. Усі ці пристрої необхідні хворим на СМА.

Ірина Кондратова, дитячий анестезіолог-реаніматолог:
Здесь нет более важного или менее важного аппарата. Каждый из них выполняет важную функцию.

Коштує такий набір більше 10 тисяч доларів. В Україні батьки дітей зі СМА купують апарати власним коштом або за гроші меценатів. В Європі і США комплект надає держава.

Віталій Матюшенко, президент благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:
Самое большое количество оборудования, которое требуется для таких пациентов и использовано сегодня в нашей клинике, — это дыхательное оборудование. Фонд уже несколько лет пытается добиться государственного финансирования, но, к сожалению, МОЗ не воспринимает эту проблему и отказывает нам в этом финансировании.

У фонді «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» по Україні зареєстровано близько 200 хворих, у Харківській області — більше 20. За словами Віталія Матюшенко, людей зі СМА може бути більше. Президент фонду додає, що через невідповідне лікування та відсутність умов обслуговування в цьому році померло 5 дітей з таким діагнозом. Тому «Клініку ProSMA» планується провести ще не один раз.