У Харкові консультували батьків дітей зі спінальною м’язовою атрофією (відео)

6 дітей з усієї країни отримали безкоштовну допомогу медиків. 

7-річна Поліна разом із мамою приїхала до Харкова з Пісочіна. Дівчинка хворіє на спінальну м’язову атрофію. Для допомоги СМА-пацієнтам організували медичну консультацію.

Світлана Гладкова, мама Поліни

Это единственное место, где можно получить квалификационную консультацию основных специалистов. То есть ни в одной поликлинике, ни один специалист сильно не знаком с этим заболеванием. И все рекомендации имели поверхностный характер, общие рекомендации, но не конкретно под определенного ребенка.

Дитині зі СМА потрібне недешеве лікування, — кажуть батьки. Ніякої допомоги від держави вони не отримують. Світлана розповідає, що вже неодноразово разом з іншими родинами писали запити до Міністерства охорони здоров’я з проханням посприяти у придбанні для дітей дихальних апаратів.

Світлана Гладкова, мама Поліни

Потому что это действительно для каждого ребенка, независимо от типа, от течения — очень важно. Кому-то эти аппараты уже вчера надо было приобрести, кому-то сегодня. Вот нам на клинике СМА сказали, что мы обязательно должны каждую ночь спать с ИВЛ. Этот аппарат очень дорогостоящий.

Через хворобу дітям зі СМА респіраторні захворювання загрожують тяжкими ускладненнями.

Ольга Куріленко, кореспондентка

Лікарі кажуть, як тільки дитині поставлено діагноз, їй необхідні спеціальні апарати, серед яких кашльові, діагностичні та інші. Вартість апаратів близько півмільйона гривень, і це без додаткових матеріалів. 

Спінальна м’язова атрофія характеризується м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком це призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка. Лікарі нарікають, що держава не виділяє пацієнтам зі СМА необхідну допомогу. В європейських країнах, де існує система страхування, кажуть медики, ситуація інша.

Ірина Кондратова, дитячий реаніматолог

На сегодняшний день об этом не знают доктора, которые работают в Украине. На сегодняшний день нет возможности приобрести это оборудование для родителей. И на сегодняшний день вообще нет ответственности государства за эту ситуацию.

Віталій Матюшенко, президент фонду «Діти зі спінальною м’язової атрофією»

Мы донесли до Министерства охраны здоровья существование такой проблемы. Но есть другая сторона, когда отсутствует расширение финансирования со стороны Минфина на дополнительные возникшие проблемы. И мы просто находимся между двух огней. 

За словами організаторів, така безкоштовна консультація дітям зі СМА в Україні організована вперше. Пацієнтів оглядають дихальний терапевт, фізіотерапевт, ортопед, невролог, дієтолог та психотерапевт.

Наталія Татарінова, в.о директора фонду «Діти зі спінальною м’язової атрофією»

На данный момент только в Харькове мы смогли собрать команду специалистов, один врач у нас со Львова приезжает, которые могут полноценно дать рекомендации, которые соответствуют европейским, американским стандартам. И рассказать семье, что и как нужно делать, и как жить с этим заболеванием. 

В Україні налічується понад 150  хворих на спінальну м’язову атрофію, з них близько 70% — діти. Наталія Татарінова каже: жодних ліків у світі від хвороби не має, але вже 2 роки існує терапія — препарат «Спінраза».

Наталія Татарінова, в.о. директора фонду «Діти зі спінальною м’язової атрофією»

Если больной начинает терапию, то ее необходимо делать пожизненно. В первый год больной должен получить шесть инъекций препарата «Спинраза». Это может достигать стоимости ближе к миллиону долларов. 

Але цей препарат для українських хворих недоступний. Наразі існує петиція про офіційну реєстрацію «Спінраза» — перших ліків від СМА в Україні. За даними керівників фонду «Діти зі спінальною м’язової атрофією», за останні 3 місяці від СМА в Україні померла  одна дитина, а за останній рік — 6.