Нова команда МОЗу скоротила фінансування на закупівлю ліків для орфанних хворих (відео)

В Україні зменшать витрати на закупівлю ліків для людей з рідкісними хворобами. Це, за даними Міністерства охорони здоров’я, передбачає бюджет на наступний рік.

Вікторія Яковенко кореспондентка
Нова команда міністрів, яка займається охороною здоров’я скоротила бюджет на витрати для орфа хворих. Фінансування на закупівлю ліків від рідкісних хвороб зменшилося майже вдвічі. Чи є вихід з цієї ситуації? І ось у якому становищі опинилися батьки та хворі діти.

Максиму Федоренко 14 років, мріє стати пожежником. Коли хлопчику виповнилося 6, йому поставили діагноз — м’язова дистрофія Дюшена. Це орфанне захворювання.

Ганна Федоренко, мати Максима
Тяжелое генетическое заболевание , которое ведет к постепенному разрушению мышц, и существенному сокрощению продолжительности жизни. У нас мы часто видим, что в 14 лет уже дети уходять, средняя продолжительность 20 лет. 

Віталій Матюшенко — батько 16-річної Юлії. Коли дізнався про діагноз доньки, створив організацію «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».

Віталій Матюшенко, президент організації «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»
Державного бюджету для рідкісних захворювань ніколи не вистачало. Останні роки в межах фіксованої суми міністерство намагалося розподілити кошти між кількома пацієнтськими організаціями, кількома напрямками для рідкісних захворювань.

Згідно з законопроєктом Міністерства охорони здоров’я, наступного року бюджет на ліки для орфанних хворих зменшиться майже вдвічі. Наприклад, якщо в 2019 на дітей з муковісцидозом держава витратила 72 мільйони гривень, то у 2020 заплановано лише 35.

Тамара Міщенко, завідуюча кафедри клінічної невралгії, психіатрії та наркології ХНУ ім.В.Н.Каразіна
Эти заболевания еще характеризуются тем, что они требуют специфического лечения. Причем постоянного приема этих препаратов, которые являются часто очень дорогостоящими. Поэтому конечно нужна государственная поддержка, потому что это постоянный прием лекарственных препаратов.

За словами спеціаліста, повністю вилікувати орфанну хворобу не можливо. Але ліки допомагають пацієнтам зменшити інвалідність та подовжити тривалість життя.