У Харкові відбудеться благодійний марафон в підтримку дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна

В Україні проживає більше тисячі дітей з рідкісним генетичним захворюванням — м’язова дистрофія Дюшенна. У Харкові 15 малюків мають такий діагноз.

Тетяна Чехута, мати дитини з м’язовою дистрофією Дюшенна
Очень быстро прогрессирует болезнь. Такая она коварная. Видите какие у него мышцы икроножные. Кажется что они огромные. Посмотрите. Они такие накаченные, кажется атлетические. Но на самом деле это не мышцы, там мышцы разрушенные, их практически нет.  

10 Даніл Чехута цікавиться астрономією, полюбляє грати у конструктор та вивчати математику. За словами мами хлопця Тетяни, виходити на вулицю з сином стало складно, адже останнім часом доводиться використовувати візок, який треба зносити з п’ятого поверху.

Тетяна Чехута, мати дитини з м’язовою дистрофією Дюшенна
Начинается этот прогресс обычно с ножек. Дети ходят, постоянно нагрузка на ножки идет. Обычно ножки. Дальше ручки. К сожалению, заканчивается это всё тем что слабеет легочная и сердечная система. В нашей стране дети до 20-ти лет не доживают. Хотя за рубежом такие люди живут и 40 и 50 лет и нормально себя чувствуют. Потому что у них есть лечение. Им государство выделяет деньги, лекарства. Бесплатный бассейн, бесплатная реабилитация. У нас же это всё на родителях. 

Тетяна зауважує, що для полегшення життя таких дітей необхідні спеціальні апарати, яких в Україні немає.

Даніл Чехута, школяр

 — Скажи, а у тебя есть мечта? — Да. — Какая? — Выздороветь и ходить вместе с друзьями в школу. А еще я хочу играть вместе с друзьями в футбол. 

Через порушення серцевої і легеневої функцій, у дітей із м’язовою дистрофією Дюшенна виникає гостра потреба у використанні дихальної апаратури. Це може запобігти ранній смертності. 19 жовтня в Харкові відбудеться благодійний марафон «За життя дітей». Виручені кошти підуть на купівлю апарату для вентиляції легень, який коштує близько 75 тисяч гривень.

Тетяна Черкаска, співорганізаторка марафону «За життя дітей»
Будут две дистанции: 5 и 10 километров, в которых могут участвовать все желающие. Также мы ищем спонсоров, которые помогут провести и людей небезразличных людей к жизни и судьбе и людей больных такой болезнью. Можно принять участие непосредственно в марафоне. Участие стоит 200 гривен. Либо просто перечислить деньги на счет, но в марафоне не участвовать. 

За словами батьків, апарат врятує життя великій кількості дітей.

Надія Єлизарова, мати дитини з м’язовою дистрофією Дюшенна
Аппарат для искусственной вентиляции легкий и также откашливатель, он необходим детям для борьбы даже с самыми элементарными заболеваниями, такими как ОРЗ. Соответственно не может организм откашлять мокроту, которая собирается даже при обычном Бронхите. Соответственно аппарат, которого нет в Харькове сейчас, не в одной клинике. Он жизненно необходим для детей для того чтобы просто не привести к летальному исход. 

Михайло Єлизаров, школяр

Есть у меня сверстники, тоже с таким же заболеванием, как у меня. Им нужен аппарат чтобы откашляться. Мышечная дистрофия и мышцы не так хорошо функционируют, и чтобы откататься нужен аппарат специальный. 

Марафон стартує о восьмій годині ранку в Лісопарку.