У Харкові батьки дітей з рідкісним захворюванням отримали професійні консультації (відео)

Здорова дитина робить близько 25 дихальних циклів за хвилину. Близько 10 тисяч кроків за день, а її організм складається з понад 500 м’язів. Тіло здорової дитини — повноцінний організм. Але є інші діти.

Людмила Нестеренко — мати одинадцятирічного Олега. У хлопця — спінальна м’язова атрофія. Жінка розповідає: в Україні складно підібрати лікування для дітей з таким захворюванням, адже спеціалістів дуже мало.

Людмила Нестеренко, мати дитини зі СМА

Впервые мы обратились к врачам когда увидели, что ребенок в возрасте год и 10 месяцев, может 1,5 года, присевший не может самостоятельно подняться. Тогда нас проконсультировал доктор так, что у нас нет будущего длинного вообще.

Людмила привезла сина на огляд до харківських фахівців. На питання журналістів про найбажанішу мрію Олег впевнено відповідає:

Олег Нестеренко, школяр

Ну самое первое — это ходить! Куда-нибудь! В школу? Нет, в школу нет. На рисование хочу ходить.

Вже втретє благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» організовує такі безкоштовні огляди. Цього разу лікарі проконсультували 6 сімей з різних регіонів України.

Віталій Матюшенко, президент благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»
Для спінальної м’язової атрофії взагалі відсутнє фінансування. Це одна з ключових проблем. Справа не в тому, що відсутні кошти. Справа в тому, що держава намагається просто заплющити очі і не звернутись до визнання, що існує така категорія пацієнтів. Протягом останніх двох років у Європі створено мережу для рідкісних захворювань.

Дітей оглянули та дали рекомендації ортопед, дієтолог, фізичний терапевт та невролог.

Андрій Шатіло, лікар-невролог

Угрозу для жизни, для здоровья несут последствия этого поражения мышц. Чаше всего это дыхательная недостаточность, нарушение осанки, сколиоз.

Карина Давтян, дієтологиня

Питание очень важно для детей с неврологическими заболеваниями. В частности, для детей больных СМА. Сегодня новые семьи. Все первый раз на этом консультационном мероприятии. Для них, конечно, это все является новинкой, но ради здоровья своих детей они готовы применять все советы.

Представники фонду зазначають, що планують і надалі проводити такі огляду, але на реалізацію заходу не завжди вистачає ресурсів.