Через карантин стало майже неможливо придбати ліки для людей з рідкісними захворюваннями.
5 травня 2020 року представники українських організацій орфанних пацієнтів вийшли під будівлю Міністерства охорони здоров’я на мітинг. Активісти заявили, що людям з рідкісними хворобами — вродженими чи набутими — бракує спеціальних ліків. Мовляв, цьогоріч препарати не внесли до переліку тих, що закуповуються державним коштом.
 Тетяна Кулеша, голова громадської спілки «Орфанні захворювання України»
Постійна робоча група, де немає лікарів, приймає рішення всупереч всім протоколам лікарів. В Європейських країнах орфанні пацієнти — це є пріоритет. Тому що тільки держава може забезпечити лікування таких пацієнтів. |
|
Харків’янка Анна Федоренко — мати 13-річного Максима. У хлопчика рідкісне захворювання — м’язова дистрофія Дюшена. В області понад 30 пацієнтів з таким діагнозом. Жінка розповідає, що ліки допомагають якомога довше зберігати м’язи сина в тонусі, підтримують дихальну та серцеву системи. Анна зазначає, що раніше медикаменти самі привозили з-за кордону або перекуповували. Але з початком карантину це стало неможливо.
 Анна Федоренко, мати дитини з рідкісною хворобою
Нет в Украине реестра пациентов. Нет протокола лечения. Мы не можем пройти обследование у специалистов. То есть, в стране вообще нет какой-либо программы, которая занималась бы этими детьми. Семьям приходится справляться самостоятельно. |
|
12-річний Ярослав також має рідкісну хворобу. Його мати Наталія Нейчева розповідає: лікарі виписали синові ліки, які могли б дати можливість йому ходити якомога довше. Але ціна – близько 500 тисяч євро на рік.
 Наталія Нейчева, мати дитини з рідкісною хворобою
Я обращалась во все инстанции: и в МОЗ, и в ДОЗ. Но, к сожалению, это лекарство не выделяется ни одному ребенку в Украине. Мышцы все больше и больше ослабевают, и дети теряют способность ходить. |
|
У МОЗ зазначили, що наразі ситуація з постачанням ліків урегульована. І завірили, що пацієнти з орфанними хворобами та онкохворі будуть забезпечені необхідними медикаментами в цьому та наступному роках.
 Максим Степанов, міністр охорони здоров’я України
На засіданні уряду був затверженный перелік цих лікарських засобів, які ми розпочнемо закуповувати. Вони закуповуються по двох напрямках. Перший — через міжнародні організації, другий напрямок — через державне підприємство. |
|
