У харківському регіоні близько 40 осіб мають діагноз «акромегалія». Лікування коштує пацієнтам до 100 тисяч доларів на рік.
Харків’янка Наталія Жученко викладає гру на скрипці в дитячій музичній школі. Нещодавно вони разом із учнями зробили відеопроєкт.
Вже близько 15 років жінка бореться з рідкісною хворобою, що має назву акромегалія. У гіпофізі виникає пухлина і спричиняє гормональний збій. Як наслідок — збільшуються частини тіла. У Харкові близько 40 пацієнтів з таким діагнозом. Наталія двічі робила операцію по видаленню пухлини. Наразі вона приймає препарат «Самотулін», який допомагає їй жити повноцінним життям. Тільки на нього витрачає чверть мільйона гривень на рік. Жінка зазначає, що цим та іншими препаратами має забезпечувати держава.
Наталія Жученко, пацієнтка з акромегалією Комиссии, которые должны распределять по орфанным заболеваниям, сейчас они уже пошли нам навстречу. Но раньше они говорили: ищите гуманитарную, благотворительную помощь самостоятельно. |
|
Наталія додає, що деякі пацієнти зовсім не лікуються, адже втратили надію на допомогу з бюджету.
Наталія Жученко, пацієнтка з акромегалією Это осложнения на суставы, это головные боли, это отечность, это развитие сахарного диабета, онкология, рак щитовидной железы, инфаркты, инсульты. |
|
Харків’янин Ованес Мухоян також має діагноз «акромегалія». І також лікується власним коштом.
Ованес Мухоян, пацієнт з акромегалією Два раза ходил и в департамент, и по поликлинике своей. Меня гоняют из кабинета в кабинет, и никто ничего. То говорят надо где-то на учет становиться, чтоб тебе номерок дали, что ты там 5-20 в очереди. А где, что, как — никто не говорит. |
|
Мирослава Микитюк, професорка кафедри ендокринології ХМАПО Пациенты обращаются там, где они наблюдаются в поликлинике. Естественно, что аппараты дорогостоящие и на эту ситуацию в плане обеспечения мы влиять не можем. |
|
Президент громадської організації «Українська гіпофізарна фундація» Андрій Путніков стверджує, що ситуація на Харківщині стала критичною через відсутність відповідної програми та комунікації між пацієнтами та місцевими чиновниками.
Андрій Путніков, президент ГО «Українська гіпофізарна фундація» Провести верифікацію діагнозу, треба створити реєстр належний, треба прорахувати потребу, і треба створювати обласну та міську програми. Виходити на сесію міської ради та обласної ради, закладати належне фінансування, а воно є не таким великим. |
|
В облдержадміністрації кажуть: згідно з постановою Кабміну робоча група департаменту охорони здоров’я сформувала неперсоніфіковані списки орфанних пацієнтів. Саме за ними визначають потреби хворих у ліках. Виділяти кошти на препарати чи ні вирішують місцеві ради, тож деякі мешканці області забезпечені необхідним лікуванням, стверджують в ОДА.
Олеся Лапта, головна спеціалістка департаменту охорони здоров’я ХОДА Плануємо перегляд наказу, який регламентує робочу групу. Плануємо внести до робочої групи представників громадських організацій. |
|
Наразі в Україні зареєстровано близько 800 хворих на акромегалію. На Харківщині щоб забезпечити необхідним лікуванням таких пацієнтів, потрібно близько 8 мільйонів гривень на рік, зазначають в ОДА.
