В світі підтвердили ефективність медичного препарату, що допомагає СМА пацієнтам. В Україні отримати препарат майже неможливо.
Поліні Козенковій — дев’ять. Чотири роки тому її родина переїхала до Харкова з Донбасу. Майже все життя дівчина бореться зі спінально-м’язовою аміотрофією. Це рідкісне смертельне захворювання поступово руйнує м’язи та приковує хворого до інвалідного візка. Три роки тому було затверджено перший препарат для лікування СМА, але за весь цей час Поліна так його й не отримала.
Поліна Козенкова, пацієнтка зі СМА Я хочу колоть «Спинразу» и начать ходить. Я хотела бы велосипед двухколесный, самокат и ролики. |
|
Світлана Гладкова — економіст за освітою, але наразі не працює та весь час проводить із донькою. Лікування препаратом «Спінраза», який допоміг би Поліні здійснити мрію та встати з інвалідного візка, коштує 11 мільйонів гривень на рік. Мати дівчини каже: неодноразово зверталася до МОЗу та місцевих профільних департаментів із проханням забезпечити хвору доньку необхідними ліками.
Світлана Гладкова, мати дитини зі СМА В ответе они ссылаются, что подготовят проект решения для рассмотрения вопроса лечения СМА за счет обласного бюджета на сессии облсовета. Но на какой сессии и когда этот проект решения они подготовят, никто не написал. |
|
На Харківщині біля 30 таких пацієнтів. Президент благодійного фонду «Діти зі спинально-м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко зазначає, що наразі місцеві органи влади отримали повноваження виділяти кошти на лікування орфанних хворих. Така можливість могла б врятувати життя дітям, але ліки пацієнти так і не отримують, — розповідає чоловік.
Віталій Матюшенко, президент БФ «Діти зі спинально-м’язовою атрофією» Ми маємо унікальну можливість, коли лікарський засіб проходить етап реєстрації, він вже пройшов випробовування, довів свою ефективність і він може бути наданий пацієнтам. Він буде надаватися безоплатно компанією-виробником. |
|
Віталій Матюшенко стверджує, що на Львівщині чиновники підтримали таку ініціативу, тож незабаром деякі пацієнти зі СМА отримуватимуть лікування. Чоловік зазначає: чим раніше хворі розпочнуть приймати «Спінразу», тим більше шансів на одужання.
Віталій Матюшенко, президент БФ «Діти зі спинально м’язовою атрофією» Ми пропонуємо це органам влади, щоб вони звернули на це увагу й вже зробили певні кроки, які б допомогли отримати пацієнтам цей лікарський засіб саме зараз. Що ми бачимо у відповідь — слова: «це не в нашій компетенції». |
|
У Харківській міськраді відповіли, що препарат відсутній у клінічних протоколах МОЗу. На лікування пацієнтів з орфанними хворобами в місті цьогоріч виділили 9 мільйонів гривень.
