В Україні мешкають понад пів тисячі людей з м’язовою дистрофією Дюшена. На Харківщині — три десятки таких пацієнтів.
Василиса Степаненко, кореспондентка В Україні мешкають понад пів тисячі дітей з м’язовою дистрофією Дюшена. Внаслідок рідкісної хвороби в малюків поступово руйнуються м’язи, та досить часто вони не доживають до своїх двадцяти років. На Харківщині таких пацієнтів близько тридцяти. Пропоную з ними познайомитися. |
|
13-річний Михайло Єлизаров разом з мамою Надією годує тварин у контактному зоопарку. Хлопець цікавиться компьютерами та мріє пов’язати своє життя з програмуванням. У всесвітній День обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена він традиційно проводить час разом із друзями. У Михайла діагностували хворобу, коли йому було 6.
Михайло Єлизаров, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена Я редко вижу таких людей на улице. Я хочу, чтобы никто из них не боялся, что на них как-то не так посмотрят. Все люди осознают, что не каждый родится идеальным человеком. |
|
Надія Єлизарова, мати Михайла Они столкнулись с таким редким заболеванием, которое рушит их мышечную систему. Они слабеют с каждым днем и у них очень короткий срок жизни. Они полны оптимизма и всегда добиваются своих целей. |
|
Рідкісну хворобу діагностують у віці від 4 до 9 років. Вона поступово руйнує м’язи, що призводить до потреби у використанні інвалідного візка, розповідають лікарі. У 30% випадків захворювання виникає в сім’ї вперше, але в більшості – має спадковий характер. Лікарі зазначають, що у країнах із розвиненою медициною при кваліфікованому догляді життя пацієнтів може тривати до 40 років.
Анна Федоренко, голова громадської організації MIO-LIFE Мы очень хотим, чтобы государство обратило внимание на них. Чтобы было обеспечение дыхательной аппаратурой, это откашливатели, аппараты неинвазивной вентиляция легких. Чтобы был нервно-мышечный центр, хотя бы один в Украине, где работали бы специалисты, где мы могли бы обследовать детей. |
|
До Дня обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена для дітей та батьків традиційно проводять розважальні заходи та майстер-класи.
Олександр, батько дитини з м’язовою дистрофією Дюшена Когда прямой контакт с тем же хряком, с тем же козленком, для него это немножко шок. Но нам все очень понравилось! |
|
Психологиня Олена Субботіна зазначає: головною проблемою є відсутність психологічно-соціальної підтримки таких родин в Україні. Експертка впевнена, що деякі лікарі досить некоректно повідомляють діагноз батькам. Також поширеною проблемою є відсутність батька в таких родинах, каже Субботіна.
 Олена Субботіна, психологиня
С этим смириться невозможно. Это нужно принять. Когда родители принимают этот диагноз, они тогда начинают просто жить с этим диагнозом. Жить обычной жизнью. |
|
Після контактного зоопарку психолог та реабілітолог провели майстер-клас для родин.
