У Харкові відбулась фотовиставка на підтримку дівчини зі СМА (відео)

Поліні Козенковій — дев’ять. Чотири роки тому її родина переїхала до Харкова з Донбасу. Майже все життя дівчинна бореться зі спінально-м’язовою аміотрофією. Рідкісне смертельне захворювання руйнує м’язи та приковує людину до інвалідного візка.

Світлана Гладкова, мати Поліни Полине предстоит серьезная операция по коррекции сколиоза. У неё очень большой угол искривления больше 90-та градусов. Поэтому операция ей прям необходима в срочном порядке. Внутренние органы зажаты. Сердце зажато. Это в прямом смысле угроза её жизни.

Через сколіоз дівчинка не може сидіти більше двох годин, через це вона перейшла на домашнє навчання. Операція коштує сімдесят тисяч євро, наразі є лише десять.

Поліна Козенкова, хворіє на СМА Когда сделают операцию у меня будет ровная спина. Мне будет легче дышать, потому что моё легкое не будет зажато сколиозом.

Три роки тому у світі затверджено перший препарат для лікування СМА, але за весь цей час Поліна так його й не отримала.

Поліна Козенкова, хворіє на СМА Моя самая главная мечта это сделать операцию и начать получать лечение от СМА. Я хочу научиться танцевать и кататься на роликах.

У Харкові відбулась фотовиставка на підтримку Поліни. Героями знімків стали батьки з дітьми з інвалідністю. Ольга Зайцева – мати чотирирічної Євгенії. З народження в дівчинки порушена центральна нервова система. Цього разу Ольга проявила себе і як фотограф, і взяла участь у фотосесії разом з донькою.

Ольга Зайцева, мати Євгенії Как фотографу очень комфортно работалось. Потому что этих мам я знаю лично, я знаю, что они чувствуют. Я знаю как нужно снимать таких деток, чтобы это выглядело хорошо, чтобы всем понравилось. Точно также я чувствую это как мама.

Виставка отримала назву «Невидимі», адже досить часто суспільство не сприймає таких дітей, зазначають організатори. Під час заходу були представлені близько пів сотні знімків.

Марія Чупініна, голова правління ГО «Добротак» Мы обыкновенные мамы. Такие же обычные семье, как и все в нашем городе. Мы хотим чтобы к нам относились также как и к обычным семьям. Потому что нас иногда не принимает социум. Нас не хотят видеть на детских площадках, в общественных местах, в поликлиниках на не всегда рады видеть.

 

Анна Сайфуліна, учасниця ГО «Добротак» Цель сегодняшней выставки — поддержать семьи с детьми у которых есть особенности развития. Показать, что они здесь, они есть и они рядом с нами.

Завершився захід благодійним аукціоном. Там продавали речі та ласощі, які виготовили діти. Виручені гроші — близько сімдесяти тисяч гривень — передали на операцію Поліні. Також допомогти зібрати кошти дівчинці можна за реквізитами, які ви бачите на екрані.

Поліна Козенкова, 9 років
Діагноз: сколіоз 4-го ступеня, СМА
Номер картки ПУМБ мати Поліни Світлани Гладкової — 4314 3620 0004 8006

Бажаєш першим дізнаватися новини Харкова, України та світу?

Підписуйся на телеграм-канал: t.me/objectivetv або на вайбер-канал: https://cutt.ly/lyDk847