Коли рання діагностика — надважлива: харків’янка з рідкісною хворобою поділилася своєю історією (відео)

Міжнародний день акромегалії відзначили першого листопада. Це рідкісна гормональна хвороба, яка викликає так званий гігантизм.

Неля Слободян, пацієнтка із акромегалією Ничего не уменьшишь. Ни руки, ни нос. С этим мне жить.

Нелі Слободян — п’ятдесят три. Близько десяти років тому жінці поставили діагноз «акромегалія». Це рідкісна генетична хвороба — у гіпофізі виникає пухлина і спричиняє гормональний збій. Як наслідок – збільшуються частини тіла та навіть внутрішні органи. Тож іноді цю хворобу також називають гігантизмом.

Неля Слободян, пацієнтка із акромегалією С этим жить тяжело, потому что я работаю продавцом. Сейчас я уже научилась. Изначально это было так: «Ой, какие у вас руки большие!», «Какой у вас шнобель!».

Жінка зазначає: чим раніше людина звернеться до ендокринолога, тим більша вірогідність вилікуватися. Неля зізнається: дізналася про діагноз запізно, через десять років після появи перших симптомів. Це й головний біль, і нічна зупинка дихання.

Неля Слободян, пацієнтка із акромегалією Хирургически удалить аденому гипофиза возможности у меня нет, потому что она у меня проросла в кровеносный синус, и её оттуда уже не вытащишь.

Жінка розповідає, що раніше за міською програмою вона отримувала знижки на ліки та обстеження. Наразі такої підтримки немає, зазначає пацієнтка. Вже декілька років жінка не лікується, адже коштує це більше тридцяти тисяч гривень на місяць. На Харківщині мешкають близько сорока таких хворих, зазначають у громадські організації «Українська гіпофізарна фундація».

Андрій Путніков, президент ГО «Українська гіпофізарна фундація» Люди хворіють дуже молодого віку, соціально активні. Ці люди дуже швидко інвалідізуються. Смертність при акромегалії, якщо її не лікувати, в десять разів вища, аніж у звичайній популяції.

Першого листопада відзначали Міжнародний день акромегалії. У цей день людям нагадують про важливість ранньої діагностики хвороби.

Андрій Путніков, президент ГО «Українська гіпофізарна фундація» В Україні є всі умови для цього. Треба здати аналіз двох гормонів: це соматотропний гормон та інсуліноподібний фактор росту-1. Якщо там будуть відхилення, то вже ендокринолог може поставити діагноз акромегалія.

В організації зазначають, що наразі не існує національного реєстру хворих на акромегалію, але вони нараховують в Україні більше восьми сотень таких пацієнтів.