В Обласному центрі культури та мистецтва під час благодійного аукціону для пацієнтів із рідкісною хворобою зібрали більше 25 тисяч гривень.
Наталія Світлична близько року захоплюється виготовленням ляльок. На кожну витрачає декілька днів, а іноді й тижнів. В якості лоту на благодійному аукціоні жінка представляє чаклунку. Зізнається: особисто знайома із родинами дітей із м’язовою дистрофією Дюшена, тому вирішила підтримати їх своєю творчістю.
Наталія Світлична, майстриня Когда они рождаются, у каждой из них есть свой характер. Мастер не знает, а кукла уже знает, как её будут звать, кем она будет и какой у неё будет характер. Как оказалось, я уже теперь без этого не могу. |
|
А ось Дар’я Виставна створює ляльок близько восьми років. Одна з її робіт також стане лотом. Жінка зазначає, що ціна на таких ляльок стартує від сотні й до декількох тисяч доларів.
Дар’я Виставна, майстриня Конкретно эта кукла сделана по портрету Валериано Домингес Беккера. Протерт так и называется: «Портрет девочки». Я старалась повторить этот образ в деталях. |
|
Головна мета аукціону — зібрати гроші на потреби дітей із м’язовою дистрофією Дюшена. Пацієнтів із цим рідкісним захворюванням у Харкові всього 18. Внаслідок хвороби м’язи в таких людей поступово слабшають, що приковує їх до інвалідного візка. Втрачають свою функціональність легені та серце.
Анна Федоренко, голова громадської організації MIO-LIFE Мышечная дистрофия Дюшена — это пожизненная реабилитация. То есть, постоянно нужно работать с реабилитологом. Постоянно нужно посещать бассейны. Постоянно нужно проходить обследование. |
|
Життєнеобхідними для таких пацієнтів є апарати неінвазивної штучної вентиляції легень, яких наразі є тільки 3 на Харків та область. Їх також вдалося придбати за благодійні гроші, адже державної програми по забезпеченню ними таких хворих немає, зазначають батьки дітей.
Надія Єлизарова, мати дитини із м’язовою дистрофією Дюшена Естественно, индивидуального аппарата для каждого ребенка сейчас нету. Чтобы мы могли сейчас использовать в ночное время суток, чтобы контролировать уровень кислорода в крови и работу легких. Естественно, эти 3 аппарата у нас сейчас как резервные. На случай, если будет какая-то критичная ситуация. |
|
Без повного курсу лікування шанси дожити до 20 років у таких пацієнтів зменшуються. Водночас в європейських країнах люди з м’язовою дистрофією Дюшена повноцінно живуть до 40, адже мають державну підтримку.
Михайло Єлизаров, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена Первое время было сложно после бассейна. Спустя месяц, когда тренировки были более часто, я чувствовал бодрость в организме и сил конечно было больше. |
|
Юні харків’яни з цим захворюванням на очах наших журналістів пересідають на інвалідні візки, хоча нещодавно ще мали змогу ходити. Попри це діти мають великі плани на майбутнє.
Михайло Єлизаров, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена Так много мыслей. Всем хочется заниматься в этом возрасте. Фотографом хотел быть, игры создавать. Дизайнером хотел быть. Какое-то время видео хотел снимать. |
|
Даниїл Чехута, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена Я хочу выздороветь и стать футболистом. |
|
Під час аукціону в Обласному центрі культури та мистецтва було продано чотири ляльки. Загалом вдалося зібрати більше 25 тисяч гривень.
