Регіональна програма та реєстр пацієнтів. У Харкові під час форуму провідні фахівці обговорили подальший розвиток паліативної та хоспісної допомоги. В області її потребують близько 7 тисяч пацієнтів, а такі послуги надають більше двадцяти установ.
Анна Федоренко — голова громадської організації MIO-LIFE, яка об’єднує родини дітей із м’язовою дистрофією Дюшена. Пацієнтів із цим рідкісним захворюванням у Харкові 18. М’язи в таких людей поступово слабшають, що приковує їх до інвалідного візка. Втрачають свою функціональність легені та серце. Без повного курсу лікування шанси дожити до 20 років у таких пацієнтів зменшуються. Водночас в європейських країнах люди з м’язовою дистрофією Дюшена повноцінно живуть до 40, адже мають державну підтримку. Анна прийшла на форум «Паліативна та хоспісна допомога: виклики та можливості» в готелі «Харків», щоб представити інтереси родин таких пацієнтів.
 Анна Федоренко, голова громадської організації MIO-LIFE
Это такие проблемы, как отсутствие комплексных обследований, невозможность получить дыхательную аппаратуру. У нас, к сожалению, нет системы, нет региональной программы. Поэтому мамы попадают в разные больницы, разные консультации, но мы не знаем, куда идти нам конкретно. |
|
На Харківщині — більше 20 установ, що надають паліативну допомогу та близько 7 тисяч дітей, які потребують такої послуги. В обласному спеціалізованому будинку дитини «Гіппократ» проживають шістнадцять сиріт із важкими захворюваннями. Однак щорічно за реабілітаційними послугами до установи звертаються близько п’ятисот родин. У будинку дитини працюють п’ятнадцять лікарів та зо два десятки педагогів.
 Роман Марабян, директор обласного спеціалізованого будинку дитини «Гіппократ»
Для нас дуже важливо, щоб з’являлися на Слобожащині нові центри, нові осередки по наданню паліативної допомоги. Сприяти розвитку паліативної допомоги буде створення обласної програми паліативної допомоги. |
|
На форумі зібралися провідні фахівці у сфері надання паліативної допомоги, волонтери, представники громадських організацій, місцевої та центральної влад. Головна мета заходу — обговорити подальший розвиток цієї сфери у регіоні.
 Алла Ройтблат, депутатка Харківської обласної ради
Зараз ця послуга, вона фактично розділена. Пацієнту доводиться ходити з однієї установи до іншої для того, щоб щось отримати. Сьогодні ми хочемо зробити більше таку мультифункціональну, пацієнтоорієнтовану, сталу систему. Для того, щоб було зручніше самому пацієнту. |
|
 Олександр Скорик, депутат Харківської обласної ради
Основна мета — вже ж таки створити центр паліативної допомоги. Який буде займатися тим, що скоригує ту соціальну проблематику цього питання, медичну, духовну. |
|
В Україні понад 600 тисяч пацієнтів потребують комплексної допомоги різних медичних фахівців. Також супровід та підтримка потрібна їхнім родинам. Щороку понад 1,5 мільйона осіб звертаються по паліативну допомогу.
 Ірина Микичак, заступниця Міністра охорони здоров’я України
10 років нібито розвивається в Україні паліативна допомога. Але, наприклад, базовий наказ ми підписали минулого року для того, щоб дати вже нормальну можливість функціювати. Збільшили пакет Національної служби здоров’я України на оплату. Тобто ми тільки зараз цю роботу активізуємо. Потреба є значно більша. |
|
 Василь Князевич, голова правління ГО «Українська ліга розвитку паліативної і хоспісної допомоги»
Обговорюємо, як Харківщині, Слобожанщині, стати лідером, адже тут є всі перспективи. Після цього буде конкретика і об’єднаються всі навколо прийняття програми в Харківському регіоні. |
|
Відвідали форум і відомі харків’яни. Серед них — актор та музикант Сергій Бабкін. Артист має трьох дітей, тож вважає, що паліативних пацієнтів потрібно підтримувати якомога більше.
 Сергій Бабкін, актор та музикант
Всегда хотелось дать им много. Помочь, если нужно. Послушать, если надо. Удивиться тому, чем он делится. То есть, участвовать в жизни ребенка. |
|
Не залишився осторонь письменник, поет та музикант Сергій Жадан. Харків’янин зазначає, що завжди разом із однодумцями намагається підтримувати паліативних пацієнтів, досить часто вони організовують благодійні заходи та концерти.
 Сергій Жадан, письменник, поет та музикант
З одного боку люди страшенно бояться говорити про біль. Страшенно бояться говорити про те, що вони потребують допомоги. Страшенно бояться опинитися в ролі того, хто потребує допомоги. Це далі якось неприйнятно, ця далі якось страшно. Не прийнято в нашому суспільстві про це говорити. Є інша тенденція, коли справді українці готові об’єднатися й допомогти комусь в його біді. |
|
Експерти зазначили, що розроблятимуть регіональну програму паліативної допомоги, створять реєстр таких пацієнтів та зберуть координаційну раду на базі департаменту охорони здоров’я міськради. А на наступній сесії обласної ради депутати планують підтримати зміни до програми «Здоров’я Слобожанщини».
