Реалии ВПЛ: мать девушки с ДЦП гоняют из Харькова в Купянск за справками

«Во время полномасштабной войны жить стало немного легче». Такое редко когда услышишь. Анна Шаповалова, одинокая мать, опекун недееспособной дочери, ВПЛ, благодарит волонтеров за помощь. Как живет в Харькове семья, которая пережила оккупацию в Купянске? С какими проблемами сталкивается? О чем мечтает? Об этом в сюжете корреспондента МГ «Объектив».

18-летняя Карина Шаповалова с ДЦП в инвалидной коляске с детства. В ее жизни слишком мало общения с внешним миром. Поэтому она так довольна поездкой в волонтерском автобусе. Жизнь Карины и ее семьи легкой не назовешь.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
Она как обычный ребенок развивалась в три месяца. Потом нам сказали, что спастика мышц есть. Мы все делали. И хвойные ванночки, все, что назначал врач. В девять месяцев поехали в Харьков и прошли всех специалистов. Заключительным был профессор-невропатолог. Он посмотрел и сказал нам обоим: вы двое медиков. Вы что не могли увидеть, что девочка с ДЦП. С этого началась моя самая хорошая такая жизнь.

Говорят, что больной ребенок — проверка семьи на прочность. Папа Карины бросил семью, как только узнал диагноз дочери.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
В девять месяцев нам поставили диагноз. Я ему сказала, что девочка больна. Вот и все. Мы разошлись. Я больше в жизни его не видела. И ничем он не помогал.

С уходом из семьи отца ушла и часть шансов дочери на реабилитацию. Анна осталась одна в борьбе за здоровье ребенка с ДЦП.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
Кроме того, у девочки еще эпилепсия. Плюс с десяти лет она состоит у психиатра на учете. В Купянске. Мы ВПЛ из Купянского района.

С 27 февраля до 10 сентября 2022 года Купянск был захвачен рф. Все это время семья провела в оккупации. Без газа, света, воды, мобильной связи и интернета.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
Мы там сидели без денег, без еды. Потому что деньги были у меня на Укрпочте. Спасли нас огороды. Даже на памперсы или на таблетки от эпилепсии не было. Ни скорой помощи. Ребенок семь раз в реанимации был с эпилепсией. И никакой у меня не было возможности выехать, понимаете? В оккупации были. Это очень тяжело с таким ребенком. И еще один ребенок, которого нужно кормить.

Во время обстрелов соседи бежали в бомбоубежище. Анна с дочерьми перемещалась в коридор и молились Богу. Других вариантов укрытия для девушки в инвалидной коляске не было.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
Надежда на Бога. В этой ситуации только надежда на Бога. Все-таки Бог, наверное, существует. Благодаря Богу мы выжили, скажем так.

В сентябре 2022-го семья переехала в Харьков. Здесь Анне сказали, что для выплаты задолженности за прошлый год (месяцы в оккупации) ей была нужна справка из Купянска. Вопрос «почему эту справку нельзя переслать по почте, не говоря об интернете» остается без ответа. Анна поехала в прифронтовой Купянск за справкой.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
Я поехала туда. Попала сначала к начальству, потом, где бухгалтерия. Пришла туда и говорю: мне нужна справка. Она мне сказала: «Нет, я не выдам эту справку. Потому что у нас военное положение по 215 статье». Я 500 гривен прокатала — съездила зря.

Карине исполнилось 18 лет. Поэтому, рассказывает Анна, девушке нужно пройти процедуру продления инвалидности. Позади уже 16 кабинетов.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
Для того чтобы вернуть выплаты на инвалида-ребенка, мне пришлось ребенка везти в ЦНАП. Вот это тяжело. Спускать, поднимать ребенка, потому что ребенок очень тяжелый. Если бы государство сделало намного проще. Есть пенсионный фонд, ЦНАП. Там есть сотрудники, которые могут приехать на дом, понимаете? Чтобы не тянуть таких детей. Большая сложность в том, что везде нужно предоставлять ребенка. Везде.

Евгений Харламов, волонтер общественной организации «Волонтер-68»
В нашей стране административная работа построена так. Чтобы человек с инвалидностью мог оформить ту или иную услугу или документ, его надо предоставить именно в центры, которые предоставляют эти услуги. Мы сносим на руках в авто и потом везем уже под двери того или иного заведения, где представители выходят и смотрят: «Да, на самом деле, Иван Иванович маломобильный. Он самостоятельно не может ходить. Да, ему нужно это сделать». Других вариантов, к сожалению, нет.

Анна с госучреждениями чаще в «контрах», чем в сотрудничестве: «Мамочка, мы все понимаем. Даже сочувствуем. Но ведь это ваши проблемы. Мы тут причем?» Другое дело — волонтеры. Анна говорит, что, как ни странно, но благодаря им жизнь в войну стала легче.

Анна Шаповалова, переселенка, мать девушки с инвалидностью
До войны было сложнее, да, скажем так. Памперсы я не могла получить и это всего за личный бюджет, из личных денег. Сейчас я могу в любую организацию поехать, предоставить документы. Если мне нужны памперсы, выделяют памперсы. Люди стали более чувствительные, более добродушные. Сейчас в Харькове очень много организаций, которые занимаются и действительно помогают. Огромное им за это спасибо.

Младшая дочь Юля скучает по своему дому, но вернуться туда сейчас нельзя. Военная ситуация на Купянском направлении обостряется. Там объявлена обязательная эвакуация. Впрочем, в жизни в Харькове Юля тоже видит положительные моменты.

Юлия, младшая дочь Анны Шаповаловой
Это кошка, ее зовут Пушинка. Здесь не бахкают. Здесь больше детей, можно с кем-то подружиться.

Анна говорит, что у детей остались травмы от того, что они видели, слышали, чувствовали. Младшая дочь, например, боится громких звуков. Даже звука закрывающихся дверей. Поэтому мечты Юли не похожи на мечты большинства девочек в мире: покататься на розовых пони или стать принцессой. Лишь бы война закончилась.