Реалії ВПО: матір дівчини з ДЦП ганяють із Харкова в Куп’янськ за довідками

“Під час повномасштабної війни жити стало трохи легше”. Таке рідко коли почуєш. Анна Шаповалова, самотня мати, опікунка недієздатної доньки, ВПО, дякує волонтерам за допомогу. Як живе у Харкові сім’я, яка пережила окупацію у Куп’янську? З якими проблемами стикається? Про що мріє? Про це у сюжеті кореспондента МГ “Об’єктив”.

18-річна Карина Шаповалова з ДЦП в інвалідному візку з дитинства. В її житті надто мало спілкування із зовнішнім світом. Тому вона така задоволена поїздкою у волонтерському автобусі. Життя Карини та її сім’ї легким не назвеш.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
Вона як звичайна дитина розвивалася у три місяці. Потім нам сказали, що спастика м’язів є. Ми все робили. І хвойні ванни, все, що призначав лікар. У дев’ять місяців поїхали в Харків та пройшли всіх фахівців. Останнім був професор-невропатолог. Він глянув і сказав нам обом: ви двоє медиків. Ви що не могли побачити, що дівчинка з ДЦП. З цього почалося моє найкраще таке життя.

Кажуть, що хвора дитина – перевірка сім’ї на міцність. Тато Карини покинув родину, щойно дізнався діагноз доньки.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
У дев’ять місяців нам поставили діагноз. Я йому сказала, що дівчинка хвора. От і все. Ми розійшлись. Я більше у житті його не бачила. І нічим він не помагав.

Зі зникненням із сім’ї батька пішла і частина шансів доньки на реабілітацію. Анна залишилася сама у боротьбі за здоров’я дитини з ДЦП.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
Крім того, у дівчинки ще епілепсія. Плюс із десяти років вона перебуває у психіатра на обліку. У Куп’янську. Ми ВПО з Куп’янського району.

З 27 лютого до 10 вересня 2022 року Куп’янськ був захоплений рф. Весь цей час сім’я провела в окупації. Без газу, світла, води, мобільного зв’язку та інтернету.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
Ми там сиділи без грошей, без їжі. Тому що гроші були в мене на Укрпошті. Врятували нас городи. Навіть на памперси чи на таблетки від епілепсії не було. Ні швидкої допомоги. Дитина сім разів у реанімації була з епілепсією. І жодної в мене не було можливості виїхати, розумієте? В окупації були. Це дуже важко з такою дитиною. І ще одна дитина, яку потрібно годувати.

Під час обстрілів сусіди бігли в бомбосховище. Анна з дочками переміщалася у коридор і молилися Богу. Інших варіантів укриття для дівчини в інвалідному візку не було.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
Надія на Бога. У цій ситуації лише надія на Бога. Все ж таки Бог, напевно, існує. Завдяки Богу ми вижили, скажімо так.

У вересні 2022-го родина переїхала в Харків. Тут Анні сказали, що для виплати заборгованості за минулий рік (місяці в окупації)  їй була потрібна довідка з Куп’янська. Питання «чому цю довідку не можна переслати поштою, не кажучи про інтернет» залишається без відповіді. Анна поїхала до прифронтового Куп’янська за довідкою.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
Я поїхала туди. Потрапила спочатку до начальства, потім де бухгалтерія. Прийшла туди й говорю: “Мені потрібна довідка”. Вона мені сказала: “Ні, я не видам цю довідку. Тому що у нас воєнний стан за 215-ю статтею”. Я 500 гривень прокатала – з’їздила дарма.

Карині виповнилося 18 років. Тож, розповідає Анна, дівчині потрібно пройти процедуру продовження інвалідності. Їздити в Куп’янськ не треба, це можна зробити в Харкові. Позаду вже 16 кабінетів.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
Для того, щоб повернути виплати на інваліда-дитину, мені довелося дитину везти в ЦНАП. Ось це важко. Спускати, підіймати дитину, тому що дитина дуже важка. Якби держава зробила набагато простіше. Є пенсійний фонд, ЦНАП. Там є співробітники, які можуть приїхати додому, розумієте? Щоб не тягнути таких дітей. Велика складність у тому, що скрізь потрібно надавати дитину. Скрізь.

Євген Харламов, волонтер громадської організації «Волонтер-68»
У нашій країні адміністративну роботу побудовано так. Щоб людина з інвалідністю могла оформити ту чи іншу послугу або документ, її треба надати саме до центрів, які надають ці послуги. Ми зносимо на руках до авто і потім веземо вже під двері того чи іншого закладу, де представники виходять і дивляться: «Так, насправді Іван Іванович маломобільний. Він самостійно не може ходити. Так, йому потрібно це зробити». Інших варіантів, на жаль, немає.

Анна з держустановами частіше в «контрах», ніж у співпраці: «Мамочка, ми все розуміємо. Навіть, співчуваємо. Але ж це ваші проблеми. Ми тут до чого?» Інша справа – волонтери. Анна каже, що, як не дивно, але завдяки їм життя у війну стало легшим.

Анна Шаповалова, переселенка, мати дівчини з інвалідністю
До війни було складніше, так, скажімо так. Памперси я не могла отримати й це всього за особистий бюджет, з особистих грошей. Зараз я можу в будь-яку організацію поїхати, надати документи. Якщо мені потрібні памперси, виділяють памперси. Люди стали більш чутливі, більш добродушні. Зараз у Харкові дуже багато організацій, які займаються і справді допомагають. Величезне їм за це спасибі.

Молодша донька Юля сумує за своєю домівкою, але повернутися туди зараз не можна. Військова ситуація на Куп’янському напрямку загострюється. Там оголошена обов’язкова евакуація. Втім, у житті в Харкові Юля теж бачить позитивні моменти.

Юлія, молодша донька Анни Шаповалової
Це кішка, її звуть Пушинка. Тут не бахкають. Тут більше дітей, можна з кимось подружитися.

Анна каже, що у дітей залишилися травми від того, що вони бачили, чули, відчували. Молодша донька, наприклад, боїться гучних звуків. Навіть звуку дверей, що закриваються. Тому мрії  Юлі не схожі на мрії більшості дівчаток у світі: покататися на рожевих поні або стати принцесою. Аби тільки війна скінчилася.